No fui paciente, pero soy parte de la “Familia Teletón”

  • La Teletón es más que “27 horas de amor” en la televisión de mi casa. De hecho hace seis años que no veo la programación, me la he perdido porque aposté por ser más parte de la solución que del problema.

Por Nicole Cádiz Maldonado.

Mi historia con Teletón inició desde lo concreto, y sin quererlo, a los quince. Era una niña aburrida en el hospital, con la incertidumbre de si al día siguiente Dios me permitiría vivir un día más, pero una de mis mejores amigas, mi casi hermana, en sus muchas ganas de hacer llevadera mi espera por un marcapasos, me prestó un televisor pequeño en blanco y negro para que yo pudiese entretenerme. Los días 30 de noviembre y 1 de diciembre del 2007 fueron los primeros días en que estuve despierta por 27 horas pegada a la pantalla, y en esa ocasión supe que Teletón abriría un voluntariado.

Después de salir del hospital, corrí a buscar mi espacio en el voluntariado permanente, uno que no solo aporta en tiempos de campaña, sino durante todo el año, pero por ser menor de edad y por mi convalecencia fue necesario aplazar mi ingreso hasta el 2009, durante el “Chile ayuda a Chile”. Desde entonces formo parte de la familia Teletón en Temuco.

Mientras cursaba el preuniversitario, y con bastante tiempo a mano, empecé a asistir al Instituto de Rehabilitación Infantil, hoy también conocido como Instituto Teletón. Formé parte del programa “Diviértete”, el que fomenta derechos y deberes de las personas, la inclusión de los niños, niñas y jóvenes en actividades vinculadas al tiempo libre que para muchos no son más que entretención. Compartíamos de igual a igual con ellos y sus familias en distintas actividades, los acercábamos al cine, a los museos e incluso salíamos al cerro, lo que pasó a llamarse más tarde programa “Ocio y Tiempo Libre”. Uno de nuestros logros fue un ascensor hacia el cine en el Portal Temuco, para que los chicos disfrutaran de cualquier estreno.

Fue durante mis días en “Ludoteca” cuando comencé a sentir curiosidad por la enseñanza y deseché mi opción de estudiar Derecho, la que se fortaleció después de compartir un almuerzo con el director de Teletón Temuco, el doctor Iván Barbosa. En esa ocasión me dijo: “La educación tiene algo que la salud no, y eso es ver el desarrollo de una persona día a día, no en sesiones cada quince días o una vez al mes. Si no hubiese sido doctor, hubiese sido educador, lo aprecio aquí cada día”. Hoy soy profesora de Educación diferencial.

¿Qué significó Teletón para mí? Teletón fue mi escuela, complementaria a la enseñanza universitaria; una enseñanza basada en la inclusión, la valoración y el respeto hacia la diversidad en un sentido más amplio, porque si bien Teletón solo cubre las necesidades del 0,8% de las personas en situación de discapacidad y vinculadas solo al ámbito motor, al menos a mí me dio herramientas para fomentar la empatía con otros, hablar abiertamente de temas orientados a la equiparación de oportunidades y por sobre todo, sentirme consciente de la diversidad que me rodea y de cuán afortunada soy por poder enriquecerme de ella.

Al mirar hacia atrás me doy cuenta de que aquella persona que ingresó con el afán de ayudar, recibió mucho más de lo que entregó, obviando todo sentimentalismo. Ingresó con una mirada asistencialista y hoy trabaja desde un enfoque de derecho, pensando que desde la equidad y eliminación de barreras todos pueden ser lo que deseen.

Hoy trabajo en el Centro de Recursos Tecnológicos Inclusivos de la Universidad Católica de Temuco y convivo a diario con personas en situación de discapacidad, en el área de apoyo a los estudiantes que ingresan a alguna carrera para profesionalizarse; gracias a las habilidades de gestión, el compromiso y el uso de tecnologías que el Instituto me entregó, habilidades vinculadas a lo que queda fuera de las 27 horas de programación televisiva, lideré los staff de “Verano Teletón”, “Amigos Teletón”, y el “Programa ABRE”, el que se encarga de que no existan barreras arquitectónicas y sociales en las casas de cada familia.

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Foto gentileza de Nicole Cádiz

Teletón me brindó mucho sin ser una paciente, pude comprobar por mí misma lo bien que son empleados los recursos y la excelente atención que se entrega, a diferencia de la que recibí en el hospital por el Síndrome de Marfán que poseo. En él me sentía vulnerada en mis derechos y pasada a llevar mientras esperaba horas y horas por atención. Pero en Teletón no existe esa vulneración. Si a las 14:00 horas citan a un niño, a las 13:55 lo están esperando con una sonrisa, les brindan órtesis, acompañamiento, guía y además le enseñan que pueden lograr lo que muchos otros piensan que no, que son capaces como cualquier otro, que deben saberse autovalentes, hasta el punto de ser campeones internacionales de algún deporte, por ejemplo.

Teletón visibiliza. Ha cambiado mucho su forma de hacer el show mediático. Antes de ingresar como voluntaria, me tocaban la fibra sensible, me conmovía de mala manera y hasta el llanto al ver los clips que mostraban la realidad de los niños, niñas y jóvenes en situación de discapacidad motora. Ahora he cambiado el show por transformarme en parte de la solución. Antes veía un clip de diez minutos de una lucha intensa para lograr una meta en dinero, hoy veo un clip de diez minutos de una realidad resumida en ese tiempo, una realidad de 365 días que Teletón permite mejorar, con calidad y beneficios, no solo para el niño, niña o joven, sino que para todos quienes forman parte de su mundo.

A través de mi experiencia como líder del “staff de mamás” en mi último “Verano Teletón” como voluntaria, el que terminó llamándose “staff de familia”, aprendí y me di por enterada de lo que significa Teletón, lo que se cuenta en los clips pero que muchos insisten en malinterpretar y conmoverse, viendo lucha más que realidad, expresándose a través de lágrimas más que a través de acciones. De ese grupo nació “AGRUPANDE”, organización que amplió el trabajo de Teletón mucho más allá y que se transformó en un llamado de atención para quienes no salen de su zona de confort.

Sí, falta por cubrir a otro tipo de población, adultos mayores, personas en situación de discapacidad visual, auditiva, personas con enfermedades poco comunes y tantos otros más de la diversidad de personas que existen en Chile, pero Teletón está orientado a las personas en situación de discapacidad motora y funciona, intentando ampliar además su apoyo a otras iniciativas vinculadas con lo mencionado anteriormente, a través de la “Ideatón”, por ejemplo.

Por todo lo anterior, les conmino a que dejemos de criticar detrás de un computador esta obra y comencemos a preguntarnos qué hacemos cada día por cambiar nuestro entorno, qué podemos hacer con respecto a la parte de la población que falta, comenzar a organizarse para colaborar con otros, armar otras fundaciones en vez de criticar que una no cubre a un total. En España existe la ONCE, fundación en pro de la inclusión de personas en situación de discapacidad visual; también la FEDER para personas con enfermedades poco comunes, y nadie las está criticando porque solo atienden a una parte, sino que están trabajando para mejorar. Esto es un trabajo en conjunto, organizado y no segregado.

Falta mucho por hacer en este país, pero no lograremos nada si descansamos en un Estado que apenas se moviliza y no salimos de nuestra burbuja para comenzar por nosotros mismos. No reduzcamos el trabajo que Teletón ha hecho, porque de no existir, muchas de las personas en situación de discapacidad que hoy reciben apoyo de la institución, todavía estarían en cama o escondidas, probablemente muertas porque no se hablaría siquiera del tema. Viviríamos todavía en aquel paradigma de lástima que, si bien en un momento fue utilizado por Teletón, hoy con todo el trabajo que refuerza cada día se ha reducido y transformado, proyectándose a la sociedad.

Debatamos para generar soluciones, no para realizar críticas sin fundamentos, sin conocer o haber pisado un Instituto antes para resolver aquellas dudas que nacen por leer artículos de fuentes de información básicas. A Teletón le queda mucho por mejorar, pero preguntémonos también si como sociedad nos falta hacerlo, porque todos somos parte de ella. Y sí, nos falta. Seamos autocríticos. Nos vulneran cada día, a veces sin quererlo, no vulneremos nosotros una causa que proyecta lo contrario.

He visto y he leído muchos comentarios en contra del show. Dejen de verlo como tal, si no quieren que las empresas sean parte de esto, no compre productos vinculados a las empresas (aun cuando algunos que critican lo hacen de todas formas y todo el año), vayan directo al banco y depositen, no duden que ese dinero llegará a buen puerto, porque si se ha interiorizado en la cuenta pública que se realiza por auditoría externa y que está a disposición de cualquier chileno que desee consultar en qué se invierte su dinero y que los voluntarios reparten en una temporada del año, verán que está muy bien empleado. En ayudas técnicas, órtesis, actividades en pro de la inclusión y hasta en colaboración a proyectos de accesibilidad, como el que Teletón está respaldando en el espacio en que trabajo para asegurar y proyectar su labor a otros ámbitos, y a otro tipo de población. Hasta critican el que se les pague a los profesionales, que también aquello debiese ser voluntario: seamos honestos, ¿ustedes dejarían que no le pagasen por aquella profesión que se esforzaron por estudiar durante cinco o seis años, que hoy es su trabajo, solo porque la Institución es por una “buena causa”? Hay instituciones que trabajan por el profesional voluntario, pero créanme porque lo sé, lamentablemente y debido al Chile en que nos encontramos, no se puede vivir de ser voluntario.

Sépalo, Teletón es mucho más que 27 horas. Forma líderes y personas más allá de sus pacientes. Brinda herramientas, y te permite emigrar a otros ámbitos cuando sientes que estás preparado para colaborar en lo que falta hacer en nuestro país, y no es algo que vi en el show, no es algo que me contó un conocido, es algo que viví, vivo y seguiré viviendo, porque toda oportunidad como semilla que adquirí en este espacio está dando sus frutos. Finalmente, ¿qué más puedo hacer para generar una sociedad inclusiva? Reflexionar sobre lo que he escrito es un primer paso, organizarse por otras causas y continuar, como ya lo he mencionado, siendo más parte de la solución que del problema. No fui paciente, pero soy parte de la Teletón, porque siempre doné y sigo donando, porque aporté con acciones y seguiré haciéndolo.

Nicole Cádiz Maldonado

  • Profesora de Educación Diferencial
  • Mención NEET y DF
  • Centro de Recursos Tecnológicos Inclusivos
  • Universidad Católica de Temuco
  • Directora Fundación IncluER Temuco