Las dificutades de ser celíaco en Chile

  • Durante esta jornada se conmemora el Día Internacional del Celíaco, minoría nacional que ha sido postergada por el Estado de Chile y sus parlamentarios, los cuales miran con pasividad cómo los precios de los productos sin gluten golpean el bolsillo de las más de 200 mil familias afectadas por este problema.

Por Felipe Valdivia.

Existe una patología que ataca de forma clandestina al cuerpo. Su actuar silencioso recién despierta las sospechas de quienes la padecen al momento de realizarse algún tipo de test o, por el contrario, se entrega el diagnóstico luego de manifestar síntomas evidentes.

Pero hay otro escenario desfavorable para las personas celíacas, acaso más severo e injusto: los altos precios que deben costear en productos libres de gluten, elemento formado de proteínas que está presente en distintos granos tales como el trigo, la cebada, el centeno y la avena.

La enfermedad Celíaca es una de las patologías más costosas, sobre todo para la realidad de nuestro país. No se cura con ningún tipo de remedios, es autoinmune y su única forma de control es practicando una dieta libre de gluten.

Lo desalentador es que este conjunto de proteínas se encuentra presente, además de algunos alimentos, en remedios, maquillaje, aseo oral y materiales escolares, convirtiendo el día a día de estas personas en una verdadera pesadilla, dado que en el etiquetado no se encuentran debidamente detallados los elementos que lo componen.

La cantidad de chilenos que padecen esta patología representa el 1%, pero hay otra voz de alarma que todavía no hace despertar a las autoridades: 9 de cada 10 celíacos desconocerían tener la enfermedad.

Esta minoría ha sido ignorada por el Estado durante varios años, dado que sus puntos de lucha apuntan a regularizar la venta de productos sin presencia de gluten. En efecto, el mercado (hablamos de las grandes industrias de alimentos) triplica el valor de sus productos sin piedad.

Los traumas sociales que son consecuencia de la enfermedad celíaca muestran su lado más majadero, cuando la cuenta del supermercado puede aumentar hasta en un 300% y es por ello que diversas organizaciones tales como la Fundación Convivir, la Corporación de Ayuda al Celíaco y Somos Celíacos Chile han logrado visibilizar un poco más este problema.

De hecho, algunas de estas organizaciones son las encargadas de certificar qué alimentos son los que se encuentran libres de gluten, responsabilidad que debería estar en manos de las autoridades de salud.

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#LeyCeliacaChile

Más de 200 mil familias han visto con impotencia cómo su calidad de vida se ha ido deteriorando. En esa cifra se ubica Pamela Herrera, mamá de Bruna (de 7 años), quien es celíaca.

Pamela dice que la rabia y la pena de ver sufrir a su hija la motivaron a iniciar una inédita campaña nacional que, en solo dos semanas, ha logrado reunir más de 7.000 firmas con el propósito de agrupar testimonios que den cuenta de esta realidad. Al cierre de esta edición la cifra exacta era de 7.064.

“Mi lucha va orientada al sufrimiento que experimentan los niños, porque finalmente son ellos quienes más sufren al ver a sus pares comiendo normalmente, mientras que ellos quedan como meros espectadores”, explica a Soy Pensante.

Motivada por esta indignación y por la pasividad con que han actuado las autoridades, inició su campaña enviando una carta al diario El Mercurio y luego a través de la página web Change.

“El Estado desarrolla un montón de campañas de vida saludable para desincentivar la obesidad, el consumo de azúcar, la ley de etiquetado en la cual la industria tuvo que invertir. Entonces por qué no existe una regulación sobre esta patología. El Estado no ha tomado nunca un rol participativo”, asegura.

Y es cierto. En nuestro país existe poca conciencia sobre este asunto. Además de que no hay una legislación que controle la rotulación de los alimentos, muchos de los productos apenas señalan que “pueden contener gluten”.

Hay dos países pioneros en esta materia, explica Herrera: España y Argentina. En la primera nación, el 2007 se anunció un plan para los enfermos celíacos, el cual consistía en el correcto etiquetado de los alimentos a través de una ley. Su propósito era simplificar la compra y lograr disminuir los precios.

En el caso de Argentina, además de la correcta rotulación, se busca que todas las personas celíacas estén diagnosticadas. Algo muy lejano a lo que ocurre acá en Chile.

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La realidad nacional

Pero esta falta de conciencia también se extiende a otros ámbitos. Por ejemplo, en las cárceles todos los internos que poseen esta patología deben comer el menú confeccionado con alimentos con gluten, por lo que no tienen ninguna posibilidad de manifestar su intolerencia.

“El Estado debería subvencionar exámenes de sangre, porque la población celíaca es una minoría abusada por el mercado y la sociedad”, enfatiza Pamela Herrera.

Por supuesto, en los quioscos de los colegios la carencia de alimentos sin gluten se asoma como uno de los principales problemas para los niños.

De esta forma, el día a día tanto de niños como de adultos es bastante desalentador. Deben enfrentar con impotencia el desarrollo del abuso económico de los productos disponibles en el mercado sin gluten.

Por ejemplo, un paquete de fideos regular tiene un costo de 630 pesos, mientras que sin gluten, su valor asciende a 1.940 pesos. En tanto, para el pan de molde el precio regular es de 1.000 pesos, mientras que el que no tiene gluten sube a 3.049 pesos.

Nadie se hace cargo. Tampoco existe la voluntad de crear o discutir una normativa legal que se haga cargo de este problema. Tanto los parlamentarios como el propio Estado han sido meros espectadores durante todos estos años.

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Conozca los síntomas y las enfermedades asociadas

Los síntomas más frecuentes de la enfermedad celíaca son pérdida de peso y apetito, fatiga, náuseas, vómitos, diarrea, distensión abdominal, baja de masa muscular, retraso del crecimiento, alteraciones del carácter, tales como irritabilidad, apatía, introversión y tristeza; dolores abdominales, meteorismo y anemia por déficit de hierro.

En cuanto a las enfermedades asociadas, las personas celíacas pueden desarrollar dermatitis herpetiforme, diabetes mellitus tipo I, déficit selectivo de IgA, enfermedad hepática, tiroides e intolerancia a la lactosa.

En cuanto al tratamiento, se debe seguir una estricta dieta sin gluten durante toda la vida, comiendo legumbres, carnes, pescados, huevos, frutas, verduras, hortalizas y cereales especiales. Por ello, lo ideal es evitar el consumo de alimentos envasados.

A raíz de todo lo anterior debemos entender que la enfermedad celíaca no es un juego. Esta minoría necesita ayuda para sobrellevar su problema. No hay que olvidar que esta patología puede ser incluso mortal. Es un momento más que adecuado para regularizar este tema.



Categorías:Chile País Generoso

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